Notre histoire

Fondation
C’est le 25 mars 1930 que la « Société de secours aux enfants infirmes de la province de Québec » reçut sa charte provinciale. Fondée à une époque où les épidémies cycliques de poliomyélite (paralysie infantile) affectaient des centaines d’enfants au Québec, les objectifs de la Société furent formulés en ces termes : « Faire le plus grand bien possible au plus grand nombre possible d’enfants infirmes dans la province, en les localisant, en les faisant instruire et en les aidant ensuite à trouver leur voie pour qu’ils puissent subvenir à eux-mêmes. » C’est à une femme exceptionnelle, Madame Marie Alida Daigle, que l’on confia la direction de la Société.

Premiers pas
Lors de la fondation de la Société, l’Amérique du Nord traversait, entre autres, une période socio-économique particulièrement difficile, laissant aux parents d’enfants handicapés peu de moyens pour combler les besoins particuliers de leurs enfants. Les opérations de la Société débutèrent donc en octobre 1930, à partir de son siège social de la rue Notre-Dame, à Montréal. Son premier mandat était colossal : recenser les enfants handicapés dans l’ensemble de la province. En 1931, 1 251 enfants de la région de Montréal et 356 de l’extérieur de la métropole furent identifiés par la Société.

En 1932, le tout premier service de la Société de secours aux enfants infirmes de la province de Québec fût mis sur pied : le Transport Papillon. L’objectif de ce service était de permettre aux enfants handicapés de recevoir les soins et services spécialisés dont ils avaient besoin, en transportant les enfants jusqu’aux hôpitaux et cliniques médicales de la région. Au fil des ans, le service a pris de plus en plus d’ampleur, pour atteindre son apogée dans les années 1980. Dans cette seule année, on a répertorié plus de 15 000 transports d’enfants.

Dans les années qui suivirent, un service d’orthopédie fût créé par la Société. Son objectif : aider les enfants à acquérir une plus grande autonomie physique. Ce service sera pendant longtemps l’un des plus importants de la Société.

Un camp de vacances unique
Dès les débuts de la Société, Marie A. Daigle et son fils adoptif, Tony Shorgan, rêvaient déjà d’établir un camp de vacances pour les enfants handicapés. C’est le 5 juillet 1938 que le rêve prit forme alors que le Camp des enfants infirmes ouvrait officiellement ses portes à Saint-Alphonse-Rodriguez, sur une presqu’île de 40 acres située aux abords du Lac Pierre. La vocation du Camp correspondait tout à fait aux objectifs de la Société. Non seulement les enfants profitaient de l’air pur, du soleil et de nombreuses activités de plein air, mais ils avaient aussi un médecin résident et des infirmières pour s’occuper de leur santé.

Lors de sa fondation, le Camp ne comptait qu'une seule construction. Les jeunes logeaient dans des tentes offertes par l'armée canadienne. Au fil des ans, le camp construisit de nouveaux bâtiments. Parmi les premières bâtisses, on retrouve une clinique médicale, une clinique d’orthopédie, une chapelle, un pavillon des sports, une bibliothèque et une salle commune. Depuis sa fondation, le camp n’a cessé de grandir et est devenu l’un des plus importants camps de vacances spécialisés en Amérique.Plus de 65 ans après sa fondation, le Camp Papillon, rebaptisé ainsi en 1979, compte près de 90 bâtiments. Tout y est entièrement adapté pour permettre aux jeunes handicapés qui le fréquentent d’y vivre des moments inoubliables.

De nouveaux besoins
Avec l’évolution des besoins des familles d’enfants handicapés à travers le Québec, la Société grandit et crée de nouveaux services. Ainsi, en 1976, la Garderie Papillon est fondée pour répondre aux besoins pressants des mères d’enfants handicapés qui oeuvrent de plus en plus sur le marché du travail. Pour favoriser et promouvoir l’intégration des enfants handicapés dans le milieu des enfants non-handicapés, la Garderie Papillon reçoit des enfants de ces deux groupes dans une proportion d’environ 50 % chacun.

En 1985, la Société pour les enfants handicapés du Québec , ainsi rebaptisée en 1982, met sur pied la Résidence Papillon qui offre des séjours de répit de fin de semaine. Cette nouvelle ressource permet aux parents d’y envoyer leur enfant et de profiter de ce court répit pour prendre un peu de repos. Ce service est attendu et demandé depuis longtemps par les parents et il s’insère dans l’objectif de la Société d’aider les familles à garder leur enfant auprès d’eux le plus longtemps possible, plutôt que de le confier à des institutions. Au fil des ans, la Résidence Papillon grandira et accueillera de plus en plus de jeunes, en augmentant progressivement ses périodes d’ouverture. À l’heure actuelle, la Résidence Papillon est ouverte à l’année et son taux d’occupation est de près de 99 %. En 1998, un nouveau service est venu se jumeler à celui de la Résidence : l’Auberge Papillon. Cette nouvelle ressource permet à la Résidence de subvenir aux besoins des parents d’enfants multi-handicapés en accueillant ces derniers pour des répits de fin de semaine.

La Société de demain
Depuis les tout débuts de la Société, les besoins des enfants handicapés se sont constamment transformés, au même rythme que la société québécoise. Encore aujourd’hui, les besoins évoluent et les défis sont énormes… La Société pour les enfants handicapés du Québec désire élargir encore davantage son action et approfondir le support apporté à ces milliers d’enfants qui doivent apprendre à relever quotidiennement les défis que leur pose leur handicap. Parmi les nombreux nouveaux projets qui sont en développement, on y retrouve celui d’établir des résidences de répit dans les principales régions du Québec. Il en va de même également pour un réseau de centres de stimulation précoce pour enfants multi-handicapés, dont le premier, le Jardin des Papillons, a ouvert ses portes au printemps 2004 dans la région de Montréal.